Türkiye’de 7 farklı nefroloji merkezinde yürütülen çok merkezli bir araştırma, Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH) olan bireylerin hastalık farkındalığına dair çarpıcı sonuçlar ortaya koydu. Beş yüzün üzerinde hastayla yapılan çalışmaya nazaran, her beş hastadan biri bu hastalığın genetik geçişli olduğunu bilmiyor.

ODPBH hastalarının %18’i hastalığın kalıtsal olduğunu bilmiyor!
 Araştırmaya katılanların %82’si hastalığın genetik bir bozukluk olduğunu bildiğini söz etti. Halbuki ODPBH, dünyada en yaygın görülen kalıtsal böbrek hastalıklarından biri olarak biliniyor. Ülkemizde yapılan araştırmalara nazaran diyaliz tedavisi gören ya da böbrek nakli yapılan hastalarda böbrek hastalığının dördüncü sıradaki nedeni olarak saptanmıştır. Hastalık farkındalığı arttıkça, hastaların erken teşhis, aktif takip ve uygun tedavi seçeneklerine ulaşması kolaylaşıyor.

Farkındalık yaşla birlikte azalıyor
Farkındalık puanları yaş kümelerine nazaran değerlendirildiğinde, yaş ilerledikçe hastalık bilgisi manalı biçimde azalıyor. Bilhassa 65 yaş üstü bireylerde farkındalık seviyesinin bariz halde düştüğü gözlemlendi.

Bölgeler ortasında fark var
Bölgesel farkındalık seviyeleri incelendiğinde, İç Anadolu Bölgesi’ndeki hastaların hastalık bilgisi, Akdeniz Bölgesi’ndekilere kıyasla daha yüksek çıktı. Bu farkın, kimi merkezlerde tertipli olarak yapılan hasta eğitim toplantılarından kaynaklandığı düşünülüyor.

Semptom yaşayanlarda farkındalık daha yüksek
Bel ağrısı, idrar yolu taşı ve hematüri (idrarda kan saptanması) üzere belirti gösteren bireylerin farkındalık seviyelerinin, semptom göstermeyenlere kıyasla daha yüksek olduğu tespit edildi. Bu bulgu, hastalıkla hayat kalitesi etkilenen bireylerin daha sık sıhhat danışmanlığı aldığına işaret ediyor.

Aile taraması hayat kurtarabilir
Çalışmada dikkat çeken bir öteki bulgu ise, ailesinde hastalık hikayesi bulunan bireylerin sadece %67’sinin aile bireylerini taramaya yönlendirdiği. Lakin bu şahısların aile üyelerinde %70 oranında hastalık tespit edildi. Bu oran, aile taramasının ne kadar hayati olduğunu bir kere daha ortaya koyuyor.

Tedaviye erken erişim için farkındalık şart
Günümüzde ODPBH’nın seyrini yavaşlatabilen, hasebiyle diyaliz tedavisi muhtaçlığını 8-10 yıl kadar geciktiren özel tedaviler mevcuttur. Lakin hastaların bu tedavilere ulaşabilmesi için hastalık hakkında şuurlu olması ve hakikat vakitte gerçek sıhhat hizmetine başvurması gerekmektedir. Ailenizde misal semptomlar varsa tarama için bir nefroloji tabibine başvurabilirsiniz.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı